Nghị lực phi thường của cô bé thiếu nửa xương mặt

Từ khi sinh ra, cô bé 12 tuổi đã bị thiếu gần nửa xương mặt, nhưng nghị lực và tinh thần lạc quan của em khiến người ta ngưỡng mộ.

Cô bé 12 tuổi Juliana Wetmore người Jacksonville, Florida từ khi mới sinh ra đời đã mắc hội chứng Treacher Collins, tức loạn xương mặt hàm dưới, khiến em bị thiếu 40% xương mặt. Đây là căn bệnh rối loạn gen hiếm gặp, gây ra sự dị thường ở khuôn mặt, trong đó xương má và xương hàm chưa phát triển hoàn thiện. Cứ khoảng 50.000 người chỉ có 1 người bị hội chứng này.

Hình ảnh Juliana Wetmore khi chào đời với hội chứng Treacher Collins. (Ảnh: medicaldaily)

“Con bé đâu rồi? Mặt nó đâu?” Tami Wetmore, mẹ em hồi tưởng lại phản ứng của mình vào ngày em chào đời.

Vì đây là một ca sinh nở phức tạp nên Tami không được nhìn thấy mặt con cho đến khi chồng cô, anh Thom Wetmore, chụp một tấm ảnh cho cô xem và ôm chặt vợ mình vào lòng. Khi đó, câu chuyện về đứa con của họ được đăng tải khắp các báo, và người ta đã khuyên vợ chồng cô nên cho bé một cái chết nhân đạo. Tuy nhiên, họ đã quyết định giữ lại con mình.

Quyết định này đã gây ra rất nhiều tranh cãi gay gắt, đặc biệt trên mạng xã hội. Các bác sĩ cũng khá choáng vì quyết định này, nhưng họ quyết tâm xem nó là động lực để giúp Juliana có được cuộc sống bình thường và mạnh khỏe.

Phải chịu rất nhiều áp lực nhưng mẹ Juliana quyết định không bỏ em. (Ảnh: medicaldaily)

Tuy nhiên, Juliana không phải trải qua cuộc sống khó khăn này một mình. Ngoài sự hỗ trợ và động viên của bố mẹ và chị ruột Kendra, Juliana còn được tiếp thêm sức mạnh từ Danica, một cô bé người Ukraine cũng bị căn bệnh tương tự mà bố mẹ Juliana nhận nuôi vào năm 2010. Tuy nhiên, tình trạng của Danica không nặng bằng Juliana. Kể từ đó, hai cô bé không rời nhau nửa bước. Cả hai cùng nhau trò chuyện bằng ngôn ngữ cử chỉ, cùng nhau đi học và đi chơi.

Trong 12 năm, Juliana đã phải trải qua hơn 45 cuộc phẫu thuật khác nhau nhằm tái tạo khuôn mặt. Tuy nhiên hiện tại cô bé vẫn phải gắn ống vào cổ để ăn, chủ yếu là chất lỏng dinh dưỡng. Bố mẹ cô bé tin rằng cô sẽ tự mình ăn được một ngày nào đó.

Treacher Collins là căn bệnh gen hiếm gặp, trong khi chị ruột Kendra phát triển bình thường thì Juliana lại mắc phải căn bệnh này. (Ảnh: medicaldaily)

Sắp tới, Juliana vẫn còn trải qua nhiều cuộc phẫu thuật khác để định hình xương gò má. Tuy nhiên hiện tại, cô bé vẫn đang sống vui vẻ bên gia đình, đi học cùng các bạn, tích cực tham gia các hoạt động ngoại khóa, và luôn là động lực để người khác noi theo.

Để cho Juliana có bạn, bố mẹ em đã nhận nuôi cô bé Danica cũng bị căn bệnh tương tự. (Ảnh: medicaldaily)

Cả hai không rời nhau nửa bước. (Ảnh: medicaldaily)

Trong 12 năm qua, Juliana đã trải qua hơn 45 ca phẫu thuật. (Ảnh: medicaldaily)

Hiện tại cô bé vẫn sống vui vẻ và chăm chỉ tham gia các hoạt động ngoại khóa. (Ảnh: medicaldaily)

Theo thegioitre.vn