Xót xa căn bệnh lạ đời của bé gái có vẻ ngoài như "người hành tinh"

Harper Foy đến từ Washington được cho là đứa trẻ nhỏ tuổi nhất trên thế giới mắc phải chứng Harlequin Ichthyosis. Căn bệnh khiến da cô bé lão hóa nhanh gấp 10 lần so với bình thường.

Các bác sĩ cho rằng, chứng bệnh này có thể sẽ khiến cô bé ra đi bất cứ lúc nào, nhưng bất chấp lời chẩn đoán, cô bé đã mạnh mẽ vượt qua tuổi đầu tiên như một kì tích.

Muốn duy trì sự sống cho Harper, không còn cách nào khác ngoài việc luôn giữ ẩm cho làn da. Ngay từ khi còn trong bụng mẹ những mô da không ngừng phồng rộp, bong tróc. Và đến khi cất tiếng khóc chào đời cô bé được đưa vào phòng chăm sóc đặc biệt hàng tháng liền để chống nhiễm trùng vì cứ cách 4 giờ, da cô bé bắt đầu phồng rộp và bong tróc.

Không khỏi xót xa khi đứa trẻ vừa lọt lòng mẹ đã mắc phải căn bệnh quái ác.

Căn bệnh không có phương pháp chữa trị và điều các bác sĩ có thể làm là tìm cách kéo dài sự sống cho cô bé. Và từng ngày trôi qua, mọi người càng phấn khởi hơn khi sức khỏe em ổn định như một phép nhiệm màu.

Gia đình Harper dự định sẽ mua cho cô bé một chiếc bồn tắm đặc biệt vào ngày sinh nhật đầu tiên (trong tháng 9 tới đây). Điều mà trước đây mọi người đều cho rằng sẽ không có cơ hội được cùng em thổi nến chúc mừng. Dù toàn bộ chi phí mua và lắp đặt bồn tắm này không hề rẻ (xấp xỉ 430 triệu đồng) nhưng gia đình vẫn cố gắng xoay sở để làn da cô bé được ngập trong nước và cung cấp đủ oxy để hạn chế tình trạng phồng rộp da.

"Khi Harper được sinh ra, trông bé như người ngoài hành tinh và không giống bất kì những đứa trẻ bình thường khác. Da phồng rộp nhăm nhúm, tay chân luôn tím tái và các bác sĩ khuyên chúng tôi nên cắt bỏ nó đi. Tuy nhiên, chúng tôi đã ngăn điều đó để giữ nguyên hình hài cho con"- mẹ của Harper chia sẻ.

Vượt qua tình trạng nguy kịch, giờ đây sức khỏe của Harper dần cải thiện hơn trước.

Căn bệnh mà cô bé Harper mắc phải là trường hợp hiếm hoi chỉ xuất hiện 1/1.000.000 đứa bé sinh ra. Lúc nào bên cạnh cô bé cũng có đội ngũ nhân viên y tế thường xuyên túc trực: chuyên gia dinh dưỡng, bác sĩ mắt, bác sĩ tai-mũi-họng... bởi bất kì lúc nào tình trạng xấu nhất cũng có thể xảy ra. Những khi bé không ngủ được, chỉ một chút ngọ nguậy cũng sẽ làm rách da, trầy xước và kèm theo đó là tình trạng suy hô hấp.

Như một phép nhiệm màu, giờ đây, Harper đã có thể tập ngồi dù điều này là không hề dễ dàng. Và sắp tới đây, nếu tình hình sức khỏe ổn định, cô bé sẽ mất một năm tập vật lí trị liệu để có thể chập chững những bước đi như bạn bè đồng trang lứa. Harper hiện đã bắt đầu tăng cân và có thể ăn được một vài thức ăn mềm thay vì phải truyền dịch như trước.

Theo thegioitre.vn