Đau lòng cậu bé có cơ thể “hóa đá” vì mắc bệnh hiếm gặp

Mới đây, các bác sĩ Mỹ đã rất ngạc nhiên khi tiếp nhận bệnh nhân Jaiden Rogers – một cậu bé 10 tuổi, sống tại Alamosa, Colorado – bị một căn bệnh cực hiếm, hiện chỉ mới có 41 người mắc phải, và Jaiden là bệnh nhân thứ 42.

Jaiden và mẹ. (Ảnh: USA Today)

“Cách đây khoảng 3 năm, trên da con tôi có xuất hiện một số mảnh chai cứng. Do nghi ngờ bệnh lạ, gia đình đã đưa bé đến bệnh viện. Tuy nhiên, các bác sĩ ở đây không thể phát hiện ra bệnh gì để ghi vào bệnh án”, chị Natalie Rogers – mẹ của Jaiden – cho biết với Fox 31.

Sau nhiều lần thử máu và sinh thiết, các bác sĩ mới phát hiện ra được Jaiden bị mắc phải Hội chứng da xơ cứng (Stiff skin syndrome hay Congenital fascial dystrophy) – một căn bệnh cực hiếm và rất ít tài liệu đề cập. Theo mô tả, căn bệnh khiến cho da “chai” như đá, làm dày mô dưới da, từ đó hạn chế cử động của bệnh nhân.

Bé luôn trong tình trạng khó chịu vì bệnh tật hành hạ. (Ảnh: YouCaring)

“Chúng tôi đã gặp rất nhiều khó khăn khi điều trị cho Jaiden bởi không nhiều tài liệu phục vụ cho quá trình chữa bệnh. Hiện tại, chúng tôi vẫn đang dùng thuốc để hạn chế vôi hóa thông qua trị liệu, kết hợp thuốc giảm đau. Tuy nhiên, đây vẫn chỉ là giải pháp tình thế và nếu để kéo dài, tình hình chắc chắn sẽ tệ hơn rất nhiều”, Tiến sĩ Elizabeth Swanson, bác sĩ da liễu ở bệnh viện Centennial, người trực tiếp điều trị cho Jaiden cho biết.

Ở thời điểm hiện tại, cuộc sống của Jaiden đang hết sức khổ sở. Dù chỉ mới 10 tuổi nhưng cậu bé đã trải qua rất nhiều cơn đau đớn không thể diễn tả nổi. Bên cạnh đó, để tránh nhiễm trùng, bé vẫn phải đang mang khẩu trang liên tục. Và do cơ thể ốm yếu, bé di chuyển hoàn toàn bằng xe lăn.

Giường bệnh, thuốc men... (Ảnh: YouCaring)

“Chúng tôi lo ngại việc sử dụng quá nhiều thuốc sẽ gây ra tác dụng phụ cho Jaiden như mệt mỏi, ảnh hưởng đến thể chất lẫn tinh thần và gây suy giảm chất lượng cuộc sống. Gần đây, chúng tôi đã thử nghiệm thuốc ung thư gleevec và đã có một số tác dụng nhất định, vùng da bị vôi hóa dường như không có biểu hiện di căn. Tuy vậy, mọi thứ phải được nghiên cứu thêm”, Tiến sĩ Elizabeth nhấn mạnh.

...và khẩu trang cùng xe lăn là thứ Jaiden phải "làm bạn". (Ảnh: YouCaring)

Hiện tại, chi phí điều trị cho Jaiden khá tốn kém trong khi hoàn cảnh gia đình bé rất khó khăn. Bố bé, ông Tim Rogers hiện cũng đã kêu gọi ủng hộ và nhận được hơn 10.000 đô la (hơn 223 triệu đồng). Ông dự định trích 8000 đô la (khoảng 180 triệu đồng) trong đó để xây hồ bơi trị liệu, nhằm điều trị cho Jaiden và chờ đợi sự tiến bộ của y khoa.

“Tôi mong đến một ngày, con tôi sẽ khỏi bệnh để có thể vui đùa với những đứa trẻ khác”, ông Tim xúc động.

Theo thegioitre.vn